Nem kell ahhoz édesanyának lenni, hogy Balla Eszter szavait megkönnyezzük. Nem sajnálatból, sokkal inkább azért, mert miközben hallgatjuk őt, azt érezzük, Emma tizenhat évvel ezelőtt a legjobb helyre született.
„Sokszor élek meg hullámvölgyeket, elbizonytalanodom, hogy jól csinálom-e ezt az egészet, és nem azért beszélek az életünkről, mert ismerem a boldogság receptjét. Csak néhány évvel járok előrébb azoknál a szülőknél, akiknek most született meg a Down-szindrómás gyereke” – szögezte le Balla Eszter a TEDx legutóbbi rendezvénysorozatán, ahol elmesélte a történetüket.
„A férjemmel sokkot kaptunk”
A színésznő a Down-szindróma világnapja alkalmából mesélt többek között arról a pillanatról is, amelyet soha nem fog elfelejteni: hogy milyen „kétségbeejtő és kilátástalan érzés” kerítette hatalmába, amikor 28 évesen, két nappal első gyermeke születése után szembesült az orvosok gyanújával: Emma egy teljesen problémamentes terhesség után plusz egy kromoszómával született.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
„Bár az orvosok a lehető legkíméletesebb módon közölték a hírt, a férjemmel sokkot kaptunk.
Ott álltunk ezzel az édes kisbabával a kezünkben, és mind a ketten ugyanazt gondoltuk: egyrészt hogy mindennél jobban szeretjük a lányunkat, másrészt, hogy most vége az életünknek.
Mint később megtudtam, ez egy normális lelki folyamat. Így meggyászoljuk azt, hogy nem egészséges gyerekük született, és közben felkészülünk egy átlagostól eltérő életre. Idő kellett, hogy rájöjjünk, hogy a félelmeink és rossz érzéseink a saját önsajnálatunkból fakadnak, hogy magunkat sajnáljuk. Pedig épp azt kell megértenünk, hogy vele miképpen történhetett ez. És nekünk csak segítenünk kell – a képességei szerint – eligazodni ebben a világban. Mi nem vagyunk áldozatok. Emmát pedig nem megmenteni kell, csak felnevelni” – jelentette ki előadása nyitányaként.
Sorban álltak az öleléséért
A fejlesztéseken a gyógytornászok Esztert soha nem hitegették a lánya képességei kapcsán. És miközben Emma lassan megtanult kúszni-mászni, hároméves korára beszélni is, a színésznővel nagyot fordult a világ. Már nem a félelem irányította a cselekedeteit, és megtanulta nem másokéhoz hasonlítani a gyermekét.
A legboldogabb óvodai éveket tölthették el így egy olyan integrált állami intézménybe, amely a mai napig meghatározza az életüket. A gyerekek reggelente sorban álltak egy „Emma-ölelésért”, nem maradtak ki a közös élmények, a kirándulások, az almaszedés vagy épp a színházlátogatás. És ha laposabb és absztraktabbak sógyurmaalkotások kerültek ki Emma kezei közül, akkor is mindig ott sorakoztak a többi gyerek művei között. Az olló azonban egyre nyílt, így az iskolaválasztás már eggyel nehezebb üggyé vált.
„A sajátos nevelést igénylő gyerekeknél nehezebb eldönteni, hogy integráltan vagy szegregáltan tanuljanak. Emmánál is felmerült, esetleg megpróbálunk integrált iskolába jelentkezni. Aztán az iskolakeresés előtti időszakban történt velünk egy eset. Ovi után kimentünk játszóterezni, ahol szélvészként rohantak a gyerekek. Emma, ha lemaradva is, de velük tartott. Volt azonban egy emelkedős rész, ott megállt, utánuk nézett, nagyot sóhajtott, és lehajtotta a fejét. Nem bántotta őt senki, semmi rosszindulat nem volt a gyerekekben, és Emma se sírt, csak nem bírta a tempót.
Ott döntöttem el, hogy nem integrált intézménybe iratom, mert rájöttem, nem olyan iskolába kell vinnem, amilyenbe én szeretném, hogy járjon, hanem Emma képességei szerint kell választanom.
Ha engem a szüleim kémia tagozatra írattak volna be, én is mindenben a legutolsó lettem volna…”
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Van hová fordulni
Máig rengeteg negatív élmény éri a Down-szindrómás gyermekeket szülő nőket, akiknek felkínálják a lehetőséget, hagyják a kórházban a babájukra, hiszen így a legkönnyebb túlesni a traumán. „Ha felajánlották volna, sem hagyjuk a kórházban, de elmondhatatlanul sokat jelentett az empátia, amit az orvosok részéről tapasztaltunk. És az is, hogy már az első napokban megtalált bennünket egy alapítvány, akik a mai napig elérhetők, ha technikai vagy lelki segítségre szorulunk.”
Tények és tévhitek
Emma első osztálytól speciális intézménybe járt, barátai lettek, értette a tananyagot, boldogan járt iskolába. Idén már a készségfejlesztő szakiskolát kezdte. 16 éves, igazi kamasz lett, akinek jó a humora, és még mindig szorgalmasan tanul. Viszont látszanak a képességei is, hogy valószínűleg soha nem fog önállóan élni és közlekedni.
„Élnek tévhitek a Down-szindrómás emberekkel kapcsolatban. Szerintem az is tévhit, hogy ők földre szállt angyalok. Mert félreértés ne essék, rajongok a lányomért, de azért a szürke hétköznapokban igazán morgolódó, dacos személyiség tud lenni, aki az érzéseit hatványozottabban éli meg.
De az is tévhit, hogy életképtelenek. Nem. Emma hihetetlenül tud küzdeni, és igazán életrevaló.
Hogyan tovább? Hol fog lakni? Milyen munkahelyet talál? Lesz-e párkapcsolata? Rengeteg előttünk álló kérdés és dilemma van még, de bízom magunkban, hiszek Emmában, és tudom, hogy megtaláljuk a jó megoldásokat.”
Kiemelt kép és fotó: Schumy Csaba, Trenka Attila/fotocentral.hu
